Samen gedragen





Mijn Woord aan Jou





Wanneer een diagnose alles verandert, staat de wereld even stil.





In dit persoonlijke en aangrijpende boek neem ik je mee in het moment waarop mijn gezin hoort dat onze dochter en zusje, Angèlina, een zeldzame stofwisselingsziekte heeft: ILFS-1.





Wat volgt is een reis vol blogs die ik de afgelopen jaren zelf geschreven heb. Een reis vol vragen, angst en veerkracht, maar ook van hoop, strijdlust en liefde. Dit verhaal gaat over meer willen doen dan alleen zorgen voor ... Het gaat ook over opstaan voor je kind, voor andere gezinnen, en voor een toekomst waarin zeldzame ziekten niet langer onbekend blijven.





Een eerlijk en warm relaas over leven met onzekerheid, het vinden van kracht, en het blijven vooruitkijken, hoe de weg er ook uitziet.





Miranda Smit