In dit belangwekkende boek delen specialist ouderengeneeskunde Dorine Boersema-Wijma en journalist/predikant Maarten Boersema tweeëntwintig indringende interviews met patiënten, naasten en zorgverleners over leven en sterven met de ziekte van Huntington. Het resultaat is een openhartige en troostrijke ode aan veerkracht, die niet alleen inzicht biedt in de ziekte, maar ook confronteert met blinde vlekken in de zorg. Het is een boek voor iedereen die geraakt wil worden door echte verhalen over het leven met een erfelijke, progressieve ziekte en die geïnspireerd wil raken door verhalen over veerkracht en moed.

Dorine Boersema-Wijma (1986) is specialist ouderengeneeskunde bij verpleeghuis Overduin in Katwijk (Huntington Expertisecentrum Topaz). Zij doet promotieonderzoek naar de stervensfase bij de ziekte van Huntington. Voor haar onderzoek heeft ze diverse gesprekken met patiënten, familieleden en hulpverleners gevoerd.
Maarten Boersema (1986) is predikant, journalist, schrijver en fotograaf. Hij is verbonden aan de Herengrachtkerk in Leiden.


De ziekte van Huntington werpt een schaduw vooruit. Toch laten de mensen in dit boek zien hoe ze, ondanks die dreiging, blijven leven, liefhebben en hoop houden. Het is een verzameling eerlijke, krachtige verhalen over echte veerkracht.
Jan-Willem Roodbeen
DJ NPO Radio2/ambassadeur Campagneteam Huntington

Dit boek illustreert op indringende wijze met de persoonlijke verhalen de grote variatie waarin de ziekte zich kan laten zien en de vele individuele creatieve manieren waarop getracht wordt het beste uit het leven te halen. Een boek dat wijde verspreiding verdient binnen en buiten de zorg.
Prof. em. dr. Raymund A.C. Roos
Neurologie/LUMC